Hur kan jag leva utan henne?

torsdag, 05 augusti 2021

5155 Träffar

En tumör konstateras

Mycket information på en gång.

Hur kan jag leva utan henne? Det var frågan som kom till mig under mitt livs första panikångestattack. Jag har precis fått beskedet att mitt barn har en tumör. Jag är avdomnad, likgiltig, berättar Sofie som är mamma till Fannie, då 6 år gammal.

I slussen, det lilla utrymme mellan rummet där min dotter sitter ovetande och korridoren där sjuksköterskor går förbi tar jag telefonen och ringer min mamma. Jag får svårt att andas och hela världen rasar samman. Den ska sakta byggas upp igen. Men först rasa samman några gånger till. Vi måste kämpa, för livet. Hur kan jag leva utan henne?

2017 fyller jag 30 år. I februari var min man och jag i London och roade oss. Våra två barn var hos sin mormor. Mitt största stöd i livet. Den tredje september har jag och två kompisar bestämt att vi ska klättra på en slags hinderbana uppe bland träden. Det är en trettioårspresent till två av oss. Allt är äventyr och ljuvligt. Vi åker långa linbanor, oroar oss för höjden, äter och skrattar. Jag kommer hem. Fannie har inte ätit idag, hon har legat på soffan och kan inte sitta upp. Hon har ju haft ont i magen till och från en tid. Jag har trott att det varit oro inför att börja förskoleklass. Men det har också varit feber till och från. Jag samråder med min mamma i telefon, som befinner sig två långa veckor utomlands, att det är bäst att åka till akuten med Fannie.

På akuten får vi vänta

Några timmar går. Vi ser på tv, leker, läser. Nu har hon ju inte så ont i magen längre. Vi kanske ska åka hem? Jag har alltid varit envis. Vi stannar en stund till. Det blir vår tur.

”Har hon alltid varit såhär svullen på sidan?” Läkaren visar området på magen som han vill att jag ska kommentera. ”Jag vet inte, det tror jag. Fast nu när du säger det så kanske inte.” De vill ha kvar oss för observation, igår lades barnavdelningen ner i vår kommun så vi får åka till Halmstad. ”Jag ska bara hem och packa lite grejer så kör jag sen.” ”Nej, ni ska få åka ambulans, ni ska inte hem emellan.” Jag reflekterar inte så mycket där och då, hoppas de har en laddare. Jag har bara 16% batteri kvar. Jag skickar ett kort mail till mina kollegor och min chef, jag kommer inte imorgon, en planering och det behövs vikarie.

De har en laddare i Halmstad

Efter ultraljud och CT-röntgen konstateras en tumör. Man vet inte om den är benign eller malign, helt nya ord för mig i stunden, god eller ond. Man behöver ta prov på den för att veta. Det gör man i Göteborg. Jag fick frågan om psykologstöd och svarade, ”tack, ja tack”. Psykologen är ett stort stöd under större delen av kommande året, hon förklarar för mig ungefär vad som kommer hända nu. Hon berättar om barnonkologen i Göteborg. De flesta barnen har inte något hår, var beredd på det. Hon är uppmärksam, hon vet att hår är en stor grej för mig. Vad kommer hända för mig, jag har ett stort kontrollbehov. Ska vi stanna i Göteborg? Kommer vi tillbaks till Halmstad? När får vi komma hem?

Vi åker hem, Fannie duschar tre gånger. De opererar i Göteborg och passar på att sätta in en port a cath (en dosa under huden som underlättar för injektion av medicin och blodprov). Biopsin visar malign. Det betyder ond. Malign betyder cancer. Det dröjer innan alla tester på tumören är klar. Vi kallar den ”en knöl i magen som inte ska vara där”. Det är Wilms tumör.

Jag googlar inte

Nu är resan igång. Vad jag inte vet då är att den knappt börjat. Det är bra att inte veta. För hade jag vetat, då hade jag nog inte varit här nu.

Fannie äter mindre, hon dricker lite. Hon mår illa och kräks. Snutten och filtar tvättas på sjukhuset. Porten sitter inte som den ska, sjuksköterskorna får inte något backflöde (inget blod ut). Olika sjuksköterskor provar. De vill att Fannie ligger still, på sidan, med armen upp. Hon gör som de säger. De byter nål, utan bedövning. Kylspray. Situationen är jobbig, men Fannie står ut. För hon måste. Hon vill vara ifred och stänger in sig själv. Det är inte konstigt. Var är jag, hennes mamma? I ett töcken. Jag kan ju inte detta. Hur ska jag agera? Det har gått en vecka sedan vi bestämde oss för att åka in till akuten. Första behandlingen med cytostatika sätts in. Det tar två veckor innan håret börjar falla.

Jag lär mig, jag blir Fannies röst

Det är mycket information på en gång. Vi får hjälp av lekterapin och läkare att söka medel från Cancerhjälpen. Fannie får en Ipad och några dockor. Detta följer med oss var vi än tar oss. Göteborg, Halmstad, övernattningar på avdelning, en vecka på isoleringen, cytostatikabehandling, blodprover.

Nu är det 2021. Fannie fortsätter kämpa, det är mycket som ska tas igen. En sak i taget. Denna sommar kan hon simma.

Hon lever. Hon är okej. Hon mår bra. Allt är okej.

Jag lever, med henne